Que es Fibrosis Quística ?

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad que hace que se acumule mucosidad espesa y pegajosa en los pulmones, el tracto digestivo y otras áreas del cuerpo. Es un trastorno potencialmente mortal que afecta a niños y adultos jóvenes.

"Cuando empecé aquí, no sabía nada sobre la fibrosis quística", admite Crawford- directora de enfermería de Servicios para Mujeres y Niños de INTEGRIS Health. "Pero tuve que aprender rápidamente, ya que rutinariamente teníamos una gran población de pacientes jóvenes que parecían entrar y salir del hospital con frecuencia debido a la enfermedad".

Crawford dice que debido a que estos pacientes eran hospitalizados muchas veces al año, algunos durante largos períodos de tiempo, ella y los otros cuidadores se volvieron muy cercanos a muchas de las familias con FQ. Dice que le rompería el corazón tener que discutir las decisiones sobre el final de la vida cuando la enfermedad progresara.

“Hace solo tres décadas, la persona promedio con fibrosis quística vivía solo hasta los 30 años, pero ahora los 50 años son típicos y algunos pacientes con FQ viven hasta los 80 años. Afortunadamente, debido a los avances médicos y los nuevos medicamentos, Crawford se complace en anunciar que INTEGRIS Health no ha tenido un paciente con FQ admitido en el hospital en más de cuatro años.”

"Eso es asombroso, si no milagroso", exclama. "Ahora, no estoy diciendo que la enfermedad haya desaparecido y ciertamente no pretendo minimizar o minimizar el arduo trabajo que las familias todavía están haciendo en casa para mantener a sus hijos fuera del hospital, pero gracias a medicamentos como Trikafta, los niños con fibrosis quística viven más tiempo y disfrutan de una mejor calidad de vida".

Crawford recibió recientemente el Premio Aliento de Vida 2023 de la Fundación de Fibrosis Quística. El honor se otorga a las personas cuyas contribuciones, dan vitalidad y resiliencia a las vidas de las personas afectadas por la fibrosis quística.

Ella anima a todos a considerar donar a la causa. "Esto es solo el comienzo. Hay tantas cosas emocionantes que se avecinan. Terapias y medicamentos, como nunca antes habíamos visto. Estamos muy cerca de encontrar una cura para esta terrible enfermedad. Únanse a mí para continuar la lucha, para que todos los niños con FQ puedan vivir para ver más mañanas".