Hablemos más sobre los síntomas no motores de la enfermedad de Parkinson con la narración de historias

Hablemos más sobre los síntomas no motores de la enfermedad de Parkinson con la narración de historias

(StatePoint) Con la ayuda de un tráiler de Airstream que viaja por el país, las personas con la enfermedad de Parkinson pronto tendrán una oportunidad única de grabar y compartir sus experiencias e historias personales como parte de un programa llamado “Yours, Truly (Cuenta tu Historia)”.

Los síntomas no motores asociados con la enfermedad de Parkinson, en conjunto, pueden ser más problemáticos que los síntomas motores, en cuanto a la calidad de vida. El estigma en torno a estos síntomas también puede crear desafíos. Como muestra una encuesta reciente, los ayudantes de personas que sufren de psicosis de Parkinson no se sienten cómodos para hablar sobre estos síntomas con los médicos en presencia de los pacientes para no avergonzarlos. “Los pacientes y sus ayudantes no se sienten a gusto para hablar sobre los síntomas no motores de esta enfermedad por miedo a no preocupar más a sus seres queridos”, señaló Leilani Pearl, vicepresidente en jefe de comunicaciones de la Parkinson’s Foundation. “Tener un lugar seguro donde uno puede escuchar y compartir las experiencias únicas de otras personas con Parkinson aumentará la conciencia sobre los síntomas y puede ayudar a que otros obtengan la atención que necesitan”.

“La enfermedad de Parkinson afecta a alrededor de un millón de personas en los Estados Unidos y se puede manifestar con síntomas motores y no motores. Alrededor de la mitad de las personas con la enfermedad de con Parkinson pueden desarrollar alucinaciones o delirios durante el curso de su enfermedad, pero la mayoría no hablan sobre los síntomas con sus médicos. Por eso creo que es tan importante compartir experiencias entre idiomas y culturas”, dijo el Dr. Gus Alva, profesor adjunto en el Departamento de Neurociencia en la Facultad de Medicina Riverside de la Universidad de California.

La campaña de narración de historias se realiza en colaboración con StoryCorps, una organización sin fines de lucro cuya misión es “preservar y compartir las historias de la humanidad para crear vínculos entre personas y así crear un mundo más justo y compasivo”. Patrocinado por Acadia Pharmaceuticals Inc., “Yours, Truly” (Cuenta tu Historia) invita a personas con Parkinson y a sus ayudantes a grabar entrevistas sobre sus vidas y preservar su historia en el archivo nacional de StoryCorps.

Los signos y síntomas de Parkinson pueden variar y algunas personas presentan tanto síntomas motores (lentitud del movimiento, temblores en reposo, rigidez de las extremidades y problemas de equilibrio) como síntomas no motores (estreñimiento, alteración en el control de la vejiga, ansiedad y depresión, pérdida de la agudeza mental, alucinaciones y delirios). Los episodios de alucinaciones o delirios que tienen algunas personas que sufren esta enfermedad se conocen como psicosis de Parkinson. Una alucinación es una experiencia similar a la percepción que ocurre sin un estímulo externo y es visual, auditiva, táctil, gustativa, olfativa. Un delirio es una creencia falsa y fija a pesar de que existe evidencia que contradice esa creencia.

Para compartir o ver una historia, obtener recursos educativos en inglés o español, o para averiguar dónde puede visitar el tráiler de Airstream de StoryCorps, visite www.YoursTrulyPDP.com. Muchas familias con casos de Parkinson ya compartieron sus historias y agregaron sus testimonios al archivo nacional de StoryCorps.